団体・企業情報
サルコイドーシス下関
スーパーネット登録団体です
組織形態
任意団体
分野
保健、医療又は福祉の増進を図る活動
人権の擁護又は平和の推進を図る活動
職業能力の開発又は雇用機会の拡充を支援する活動
対象エリア
日本国内
活動内容
・難病サルコイドーシスの医療情報提供 ・サルコイドーシス友の会（全国の患者組織）との協働 ・ピアサポート、ピアサポーターの育成
団体・行政・企業等との協働・連携実績
・２０１５年 アステラス製薬/ピアサポート養成講座 ・２０１７年９月３０日 山口県健康増進課難病班との協働で「難病講演会・交流会」の開催 サルコイドーシス友の会は、九州支部ができたので現在はその中に吸収された形になっています。
２０１７年３月５日に福岡で医療講演会を開催しました。
ひとことＰＲ
サルコドーシス友の会には支部が東日本と西日本の二つしかないため、地域の支部活動をすることが困難でした。
拠点を山口県～北部九州にもつくりたいと発足させました。
ブログで患者のリアルな日常、お悩み解決を発信しています。
利用してください。
※ピュアサポーター養成講座を､平成３０年度に開講します。
一般の方々が対象です。
代表者名
渡邉 利絵
代表者役職
代表世話人
担当者名
渡邉 利絵
担当者役職
代表世話人
住所
〒751-0872 下関市秋根南町1丁目3-1エバーグリーン新下関1102
電話番号
080-2940-2269
FAX
083-256-0070
メールアドレス
nell3wtnb@gmail.com
設立年月日・発足年月日
2013/11/01
前年度決算総額
10万円未満
会員数
6人（下関市の会員は１名）
会費
無料
会員資格
サルコイドーシスの患者・家族と、この難病に関心のある方。
※全国組織サルコイドーシス友の会とは別組織になります。
広報
会報「サルコイドーシス下関 本州西先端から」下関市民活動センターに設置。
ブログは随時更新中。
サルコイドーシス友の会の掲示板。
活動目的
サルコイドーシスは指定難病ですが､病気の部位も重症度も人によって違います。
同じ病気の仲間と話せる場を地域で創ることが目的です。
設立の経緯
サルコドーシス友の会には支部が東日本と西日本の二つしかないため、地域の支部活動をすることが困難でした。
拠点を山口県～北部九州にもつくりたいと発足させました。
活動日時
不定
参考URL
http://blog.canpan.info/sarcoidosisu-shim/
特徴
活動団体である