団体・企業情報
難病サポートfamiliaやまぐち
スーパーネット登録団体です
組織形態
任意団体
分野
保健、医療又は福祉の増進を図る活動
社会教育の推進を図る活動
子どもの健全育成を図る活動
情報化社会の発展を図る活動
職業能力の開発又は雇用機会の拡充を支援する活動
前各号に掲げる活動を行う団体の運営又は活動に関する連絡、助言又は援助の活動
対象エリア
県内全域
活動内容
難病カフェの開催
RDD（世界難治性・希少疾患の日）啓発イベント
目的に沿った学習活動や研修
団体・行政・企業等との協働・連携実績
Happy Educationさん
山口大学医学部薬理学講座さん
山口大学医学部医学科の学生主催「家庭医療勉強会」
山口市青年会議所さん
やまぐちeスポーツ協会さん
シンプルシステム（株）さん
yab山口朝日テレビ「eスポーツに懸けた夢 難病を乗り越え進む道」放送
その他、製薬企業や難病支援団体への寄稿、インタビュー、講演あり
ひとことＰＲ
代表者が希少疾患を持つ息子の母親であり、希少疾患の子どもを育てることの辛さや苦しみを乗り越えられたのは、北海道に住む同病のお子さんを持つ母親の励ましであった。県内には同病患者はいないが、難治性疾患を持つ親御さんたちの苦悩を共有し励まし合える場があれば、日々の生活に活力が湧き上がるのではないかと思った。また、山口県での難病支援が活気づくような活動が必要だと思い、弊団体を設立した。
県内には２０余りの患者団体がありますが、弊団体は疾患の垣根を越えた団体です。疾患が違っても、病気を持つ苦しみ辛さの共通点をシェアすることにより、互いを尊重し合い、思いやりながら、さまざまな課題解決に取り組んでいます。
代表者名
岩屋 紀子
代表者役職
代表
担当者名
岩屋 紀子
担当者役職
代表
住所
山陽小野田市
電話番号
090-8826-7457
メールアドレス
nanfami35@gmail.com
設立年月日・発足年月日
2019年2月1日
前年度決算総額
10万円未満
会員数
10
会費
無し
活動目的
会員の生活における不安を無くして充実したものとなる様、難治性疾患を持つ者を中心に、その家族、支援者、医療従事者を含む専門職従事者と共に、親睦および研修活動を行うことを目的とする
設立の経緯
代表者が希少疾患を持つ息子の母親であり、希少疾患の子どもを育てることの辛さや苦しみを乗り越えられたのは、北海道に住む同病のお子さんを持つ母親の励ましであった。県内には同病患者はいないが、難治性疾患を持つ親御さんたちの苦悩を共有し励まし合える場があれば、日々の生活に活力が湧き上がるのではないかと思った。また、山口県での難病支援が活気づくような活動が必要だと思い、弊団体を設立した。
参考URL
https://www.facebook.com/nanbyoufami/
https://blog.canpan.info/nanfami/archive/2
特徴
連携・協働の実績がある
活動団体である